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19日举行的2024年中国罕见病大会介绍,近年来,我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障,截至目前,已有80余种罕见病用药被纳入国家医...
19日举行的2024年中国罕见病大会介绍,近年来,我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障,截至目前,已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。全球罕见病超过1万种,目前,只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来,国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面,持续出台一系列支持政策。今年1至8月,本年度已有37种罕见病药物获批上市,其中多款为境外新药或新适应证在中国实现全球首次获批。2023年,国家医保目录新增了15个罕见病用药,覆盖16个罕见病病种,填补了10个病种的用药保障空白。目前已经有80多种罕见病用药被纳入医保用药目录。据初步统计,通过谈判降价和费用报销,平均为每人次罕见病患者减负5500元。(央视新闻)
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